Féminité & Féminisme, Glamour & Bas Nylon

Il est si difficile de trouver les mots justes pour en parler, pour lui parler, pour éviter cette phrase simple mais sans fond actuellement "Bonjour, comment ça va ?". La météo ne suffit pas à meubler l'approche de l'autre et puis toujours ce silence d'un début de discussion, ces moments quasi gênants sans trouver un angle pour parler de tout mais pas de la maladie, de sa maladie, uniquement d'elle et de sa maladie et de ce qui pourrait éventuellement tourner autour. Comme un puits en forme de cône, cela avale tout autour de la personne, un pente légère qui amène des phrases et irrémédiablement une glissade vers son état, vers ses dernières analyses.

Rien à vous dire, plus envie d'en parler, non pour oublier, mais pour espérer un instant de répit, une bulle intermédiaire dans des journées toujours auprès d'elle. Je n'existe plus, nous sommes là, les enfants devenus jeunes adultes, en pleine croissance et là soudainement en quelques semaines, en pleine évolution de maturité, pris par l'accélération du temps. Ensemble pour affronter notre petit monde, pour le réduire à l'essentiel. 

Alors quand les infirmières spécialisées sont venus nous parler, nous avons exprimer simplement notre point de vue sur la situation. Nous ne regardons pas le verre vide, cette partie qui nous emportera vers une fatalité. Nous ne croyons que dans le vivant, dans cette partie pleine du verre, même si elle se réduit chaque jour, mais elle existe.

Conscients de la fuite, nous nous accrochons à ce peu.

Jusqu'au dernier souffle.

Quand la maladie rentre en soi, en vous, en elle, en lui, nous ne sommes pas tous les victimes ni les malades, mais nous devenons une multitude, une équipe, une famille qui commence un combat. Certes il est souvent inégal car le mal est obscur, caché dans l'ombre pour pénétrer dans le corps, pour se développer à un rythme sourd, lent ou parfois violent et rapide, pour se nourrir de l'autre et le dévorer toujours plus. Il est là, tapi dans son influence néfaste sur la santé de son hôte. 

Alors si nous ne sommes pas médecins, nous ne pouvons que donner de notre temps, de notre énergie et comme je l'ai trop souvent dit depuis dix ans, pour "tendre une épaule" réconfortante et reposante. Oui là sur un coin de vous, vous aurez la tête fatiguée d'une malade, son corps ramolli en pleine combat, portant son armure futile et éprouvante des traitements qui provoquent d'autres douleurs, d'autres pertes d'énergie. Vous serez là avec votre épaule pour soutenir le moral, le corps ou simplement les silences. Mais il y a aura les mots du malade, les larmes exprimées et mouillées, mais aussi les coups de gueule quand l'épuisement guette, quand les forces s'épuisent, disparaissent derrière le mur des doutes, toujours plus hauts. il y aura aussi de belles journées avec des sourires et tant d'espoir. Car derrière vos soirées gâchées pour les aider vous trouverez aussi leurs guérisons, leurs jours plus heureux voire leurs totales rémissions. Oui, on gagne ce combat, on en perd aussi, on les pleure alors, seuls en pensant fort, très fort à elles et eux. Oui mais on gagne aussi, on a prêté, donné notre épaule pour soutenir, pour être juste là, là ce jour-là, présent ou présente quand il le fallait. 

On se bat ensemble, en famille mais aussi pour sa collègue, pour son voisin en l'aidant à faire ses courses, avec nos petits gestes anodins quand cela dépanne tant celui/celle qui manque d'énergie, qui refuse de se montrer car son corps change trop, car les effets primaires et secondaires créent des douleurs insoutenables. Soyez si possible présent !

Battons-nous ensemble !

Et n'oubliez d'aider les aidants car eux aussi, si impliqués, subissent une fatigue, parfois sans le dire mais jusqu'à l'excès.

Aidons-nous !

Aimons-nous !

Nylonement

Toute l'année en rose ;-)

Dans le noir, ce tutu, ces robes de voile blancs s'envolaient sans limite, juste en harmonie avec mon corps libre. Là, tard dans la nuit, j'étais enfin en accord avec moi-même, sans les regards, sans les préjugés sur cet être que je suis.

Dans la nuit, dans cette salle vide, sans musique pour ne pas réveiller les gardiens, pour ne gêner personne, et puis de toute façon, je n'entends pas les notes. Vivre avec un handicap invisible semble pourtant un avantage, mais parfois il devient une double peine. Car je danse, librement, avec la technique que chaque jour je travaille, sans relâche, pour encore plus atteindre ce Graal personnel, pour me fondre dans la masse des autres danseurs, pour aussi montrer ma force, pour passer au-delà de l'obstacle. Quelques minutes pour boire un peu d'eau, de thé devenu froid, car voilà plus de deux heures que je force mes jambes, mon torse, mes bras et toute ma silhouette à suivre la chorégraphie inscrite dans ma mémoire. Sans musique et sans lumières, je suis là dans la salle de danse, en mouvements, en répétition perpétuelle.

J'interagis avec les murs et les miroirs, je reviens vers la seule lumière des lampadaires extérieurs qui filtrent à travers les vitres opaques, je joue de ce parcours nouveau, de cette dimension invisible le jour, de cette nouvelle définition des lieux, dans la contrainte de mes pas timides le jour, de mes pas légers ce soir. Je vois mon évolution, je ne ressens plus les douleurs, je suis passés au-dessus de cette limite, je ne force plus, je profites de cette apesanteur nouvelle et soudaine. Une dernière fois avant d'aller m'endormir dans un coin. Je m'arrête, vérifiant ma place, ma position, tous mes muscles relâchés, près pour le représentation, je me lance, je file vers les lumières, je me courbe dans l'ombre, je reviens, je ferme les yeux pour ne plus sentir que la beauté de mes gestes, pour devenir cet ange impossible le jour. Rien n'est plus magique que ces instants, je ressens le vent créé par mes jambes, mes volutes et mes bras devenus ailes. Je m'envole, sans repères. 

Fin du spectacle pour cette nuit, je salue la lune, là-haut. Je peux aller dormir, la vie est belle, simplement silencieuse pour moi. Comprendront-ils un jour que je ressens les autres dimensions, certaines vibrations, au fond de moi. Comme un second coeur !

Nylonement

La nuit fût ... ah je trouve pas les mots.

"Bonjour, comment ça va ?" la politesse du matin, la question à laquelle je n'ai pas envie de répondre, non pour les brusquer, non pour être obliger de leur dire ce que je vis, non pour rester loin d'eux, les chers collègues. Pas besoin de partager ces douleurs qui emplissent mon esprit, qui suivent chaque instant de mon existence, jour et nuit.

Et ce téléphone, pour les mots sereins, les plus rares, pour lire aussi les doutes voire les affabulations ou les délires de la malade. J'oscille entre tout cela, comme balloter dans des vagues en attendant la prochaine, plus douce et plus forte, plus frontale. Avec ce besoin naturel de compassion vers elle, car je ne suis pas la victime de ce tourbillon, loin des douleurs de la maladie, mais parfois aussi j'essaye d'exister, de me reposer, de faire une coupure, de croire à un répit possible, pour prendre aussi du recul. cela manque souvent entre deux aides, entre deux demandes, entre deux creux de son essoufflement. Mais je revois aussi ses abus, ses flottements sur la limite de l'exigence et du réel besoin.

Compassion ou complaisance, des nébuleuses qui se rapprochent et se croisent, se noient parfois dans une volonté d'aider encore, mais ne doivent pas faire oublier le passé, le plus récent. Elle qui n'a jamais rien donné aux autres, ni même de son temps pour s'occuper réellement de ses enfants. De son nombrilisme, permanent et occultant la réalité, les autres ont vécu en parallèle, ont grandi, se sont construit, ont demandé de l'aide ailleurs, à leur père. La vérité rattrape le temps, le présent aujourd'hui. Alors est-ce un caprice de plus, une envie réelle et salvatrice pour elle, mais là encore, pense-t-elle maintenant enfin aux autres. La maladie n'efface pas la vie, le vécu et les blessures sourdes.

Elle vit encore, elle ne pourra plus être soigner pour atteindre un début de rémission, elle est condamnée, elle s'est condamnée, par d'absurdes convictions, par des vérités qui n'en sont pas, par un refus d'écouter les autres, par cette nature à ne croire qu'elle-même, par cet égoïsme totalement aveugle. Elle va vers la mort, son corps n'est plus qu'une ombre, elle ne se reconnaît plus, mais a-t-elle existé un jour ? Son image, celle qui ne restera même pas dans les yeux mouillés de nos enfants, elle part sur ce chemin qu'elle a choisi, fatal et ombrageux. Mais si nous l'accompagnons, c'est aussi pour nous protéger de ces choix incompréhensibles, de sa vérité morte, de ses mensonges récurrents. Instants de paradoxe ! Son parapluie troué ne résistera pas à la pluie, car ce n'est pas en fonçant droit sous le déluge que celui-ci s'arrête. C'est simplement que le nuage passe, la vie continue.

Voilà un titre qui casse la baraque. Et pourtant ce n'est que le titre d'un recueil littéraire du grandissime Pierre Desproges. Festivalier permanent, même après des dizaines d'années d'une mort consommée, il incarne le génie de l'humour noir, de l'autodérision et l'illusionniste farfelu mais capable d'un triple salto arrière carpé avec double vrille en sortie pour toujours retomber parfaitement sur ses mots et et sur ses pieds. Un petit livre à avoir en poche quand on fait la queue pour sa troisième dose ou simplement que l'on a coupé la radio et les merdias pour devenir contemplatif sur un banc, seul face à la mer dans une ville balnéaire fermée. Lire et se marrer, sans se passer la rate au court-bouillon, voilà un message sain pour avancer malgré ce brouillard épais qui vient de déferler sur ma vie, enveloppant au passage mes enfants devenus jeunes adultes, pas assez grands pour tout apprécier et encore assez jeunes pour garder une part d'insouciance protectrice.

Brume sous un doux soleil de printemps, je ne vois plus comment sera demain, car je ne définis que des matins et des après-midis, parfois j'ignore les nuits, parfois elles se rappellent à moi avec des gyrophares dans le noir. Ils sont là, elle part, elle quitte la maison pour revenir ou pas.

Quand ? le curseur ne pourra pas revenir en arrière, nous donner encore un peu d'espoir. Il est comme ces liens de plastique, ces serre-fils qui inexorablement se resserrent mais ne permettent pas de se défaire, de coulisser pour se libérer. 

Quand ce curseur basculera entre la vie et les prémices d'une mort que l'on ne veut admettre ni même souhaiter mais qui semble si évidente, si présente déjà sans affirmer son statut de futur proche. Palliatifs, un terme si élégant à mes oreilles pour accompagner avec sagesse et professionnalisme les moments de douleurs ou de souhait partiellement exprimé de partir.

Quand la maladie qui la dévore décidera de sa victoire ultime, complète et sans vie. Peut-on se libérer, dès maintenant quand tous nous sommes conscients des analyses et du diagnostic, de l'étendue invasive majeure de cette chienlit de maladie, donc peut-on se libérer de ce poids d'attendre la mort, sa mort prochaine ?

Le sujet de philosophie ne me donnerait pas assez d'heures pour rédiger complètement mon plan, mes questions nombreuses et surtout assez de papiers pour griffonner d'une encre et d'une réflexion structurée les arguments de réponse. Alors je laisse les nuits, ces instants dans le noir avec le crépuscule d'une lune évaporée flottant sur le velux pour laisser libre cours à mon esprit, pour donner une vision, pour la défendre avec ses paradoxes et un peu de compassion, mais en ajoutant le passé, les sentiments perdus et les doutes multiples, cela complexifie les résultats, cela oblige à des tergiversations sans fin, dans la nuit, pour donner du sens au tout final, parfois évanoui dans le sommeil revenu entre deux insomnies existentielles.

Alors là, sous la couette, je tente vainement d'entrer dans un monde glamour, avec vous, mesdames, vos gambettes de luxe marquées d'une couture sublime au dos de chacune. je glisse dans mes rêves, j'imagine le crissement du nylon, la joie des courbes en espérant voir, non, juste apercevoir un revers, une attache voire une jarretelle. Libération de mes neurones engluées, je vogue sur vos corps de femmes, grands ou petits, rondes ou maigres, normales dans toute votre diversité, classiques ou rebelles, sages ou mutines, je rêve quelques minutes pour oublier ce cauchemar du quotidien dont je ne connais pas la durée, mais dont je commence à connaître la douleur cynique, journalière, insidieuse, presque venimeuse.

Nylonement

Comment trouver les bons mots ? Coincé entre deux oreillers, dans un confort que je ne ressens même pas, comme absent de mon corps, je veille sur eux. La nuit enveloppe le monde extérieur, un peu de brume en bonus, les lampadaires semblent effacés dans des halos affadis. Les volets sont encore ouverts sur ce bout de journée, celui où je peux enfin être seul. Sans les coups de téléphone du travail, des autres, de tous. Je hais ce téléphone qui me donne des nouvelles, rarement bonnes, ce fil qui me relie à une réalité terrible que j'aimerai bêtement niée. Là, à cette heure, seul dans ma chambre, je somnole car la fatigue du corps est passée après cinq heures d'écroulement physique, rattrapée par un inconscient plus fort, plus virulent, plus présent dans la tempête. Il prend possession de moi, je ne peux le chasser, les yeux s'ouvrent pour casser les images et les pensées. Repousser le tourbillon. Mais le corps rappelle l'envie de dormir encore, les yeux clignotent, les paupières glissent, et les idées noires frappent lourdement au plexus. Je me réveille pour penser plus sainement, pour respirer doucement. 

Retrouver des mots, préparer mes mots pour eux pour qu'ils soient justes. Ni trop, ni pas assez, un dosage pour un cocktail violent, une improvisation impossible pour cette échéance à venir. Comment leur dire ? Comment aller vers eux pour déclarer cette nouvelle ? Troublante situation de connaître réellement le futur, celui-là même qui généralement est un flou renouvelé chaque jour, avec de la vie.

Je rejoue cette partie indéfiniment, car je connais la fin, la fatalité de cette fin. Mais il y a déjà un long "avant", il y aura un "pendant" et surtout un très long "après". Interminable "avant" que paradoxalement nous souhaiterions prolongés encore, encore un peu, toujours un peu plus. Cela devient même égoïste d'espérer toujours un jour de gagner, un jour pour nous, pour elle. 

Mais elle sait déjà que le mal l'emportera, fatalement. Les analyses ont rendues leur vérité froide. Rien de plus, des diagnostics, des chiffres et une réalité, pas vraiment de délais, pas de dates, mais un mot. Incurable.

Et puis elle a choisi, elle a soufflé la dernière bougie, cette ultime lueur dans un tunnel déjà très sombre. Plus d'envie, plus du tout l'envie de vivre. Alors nous sommes là. Et cette nuit, je dois construire ce chemin de mots pour avancer avec eux, nos enfants.

Demain, le jour se lèvera, doucement.

Aimez-vous !

Serrez-vous forts dans vos bras tant que la vie est là !

Hiver, les larmes de l'hiver coulaient sur les vitres avec ce crachin régulier depuis ce matin, une humidité nouvelle enveloppant le jardin, après plusieurs jours de froid sec, très sec, avec des gelées et des matins brumeux, bien au chaud, je constatais le gris du ciel, un jour de plus.

Un regard vers l'extérieur, vers cette saison qui parfois semble un peu trop longue surtout quand elle emporte avec elle la luminosité des matins trop tard et des nuits trop tôt. Une envie animale de se rouler en boule, d'hiberner au mieux dans une grotte en cachemire par exemple, à chacun son confort ;-). Et puis le temps passe lentement, les envies de sortie pour flâner s'estompent totalement car les rues manquent de verdure, les balades sans but subissent vite le rappel du froid sur le corps, même sous la doudoune. Le soleil est parti en vacances sans date de retour.

Rien ne bouge, ils sont tous partis en vacances ou disparus dans leurs grottes.

Je ne vois rien de plus que les arbres qui prennent le vent, le souffle d'un froid que je ne ressens pas. 

Sortir, sortir pour quelle raison ? S'habiller, trouver la bonne combinaison pour envelopper ma silhouette, dans un cocon de douceurs multiples, plusieurs épaisseurs pour se rassurer plusieurs fois, pour toujours plus de douceur. Onctuosité des matières sur ma peau, je sais pas quoi choisir, pull et jupe, pull log et jean, robe pull avec un collant opaque, trench court et legging en laine et soie, combinaison et blouson cuir, j'hésite, je n'ai pas vraiment envie de sortir. Cette robe faussement trench à la coupe impeccable, un coup de brosse dans mes cheveux, une touche de maquillage et cela suffisait pour rester chez moi, dans mon confort douillet. Je suis bien avec mon clavier, ma théière chaude et son odeur de thé fumé, un mug vide, un mug plein de guimauves au miel, quelques réglisses. Rien de plus.

Nylonement