Comment vous le dire ? Je suis fatiguée, certains jours épuisée, non pas par ce temps chagrin, un brin trop pluvieux pour croire au printemps. Mon énergie est là chaque matin, chaque jour, chaque nuit depuis le premier jour où cette lumière exquise est née de moi. Un petit graçon devenu grand, presque ado, un enfant différent mais pas malade.
D'ailleurs j'en ai tant entendu des médecins, eux vraiment malades de ne pas savoir définir ce que c'était, incapables de diagnostiquer clairement et surtout inaptes à me fournir des solutions pour une vie avec 24 heures à gérer par jour. Puis il y a les miracles, les hasards, une rentrée scolaire chaotique, une directrice non pas en opposition mais à l'écoute, et prête à comprendre qu'il y avait une différence, un possible handicap.
Le mot juste est trouble comportemental de la communication. Certes je serai réductrice car si j'ai appris, lu et partagé depuis des années, je sais qu'il existe une multitude de troubles, plus ou moins forts, plus ou moins présents, avec des déclencheurs explosifs parfois, mais aussi du bonheur. Oui mon fils est autiste, et je suis une maman heureuse mais fatiguée.
Une maman comme les autres, qui donne beaucoup de son temps pour partager, pour changer les regards sur mon enfant, sur le duo ou le trio que nous formons lors de nos sorties. Pourtant il communique, mais il refuse le regard des autres, il adore le musique, il dessine comme un artiste, il donne des rares sourires, mais il est infiniment normal. C'est un adolescent en crise contre lui-même pour se trouver dans son époque, pour gérer sa future autonomie, pour gérer les plaisirs avec nous, avec ses grands-parents si présents, si généreux avec leurs bras.
Nous avons créer un cocon, un univers adapatable pour qu'il est son espace dedans, et qu'il découvre encore des liens pour aller vers les autres, mais aussi pour non pas le protéger des autres mais pour leur donner les clefs pour communiquer. Les dimensiosn évoluent, parfois deviennent nébuleuses,noires, grises puis de nouveau claires, nous aussi nous avons la fatigue, les médicaments, les méthodes, les hormones et les humeurs. Le monde est une interaction, le web permet plus de connaissances sur le sujet, plus d'approches testées pour mieux réussir dans notre évolution, sur ce chemin parfois difficile, mais honnêtement, mon fils est un être merveilleux. Pas si différent des vôtres, sans handicap, sans maladie, juste avec des repères de communication qui lui sont propres. Une intelligence parfois ultra-sensible à notre environnement, une intuition intense, et parfois un vide total sur es choses simples. Finalement un peu comme nous tous.
Alors je m'habille, je suis unemaman comme les autres, avec un fils autiste, un fils comme les autres.
Mobilisons-nous pour comprendre ce trouble, aux facettes multiples, simplement pour mieux communiquer, aujourd'hui et demain, les intégrer naturellement dans notre société.
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